Les données de CAPTURE SLA maintenant disponibles en ligne

8 juin 2026

Nous avons le plaisir d’annoncer que les données de CAPTURE SLA sont maintenant disponibles via la plateforme de données du Répertoire clinico-biologique d’imagerie et de génétique (C-BIG).

Les chercheurs peuvent explorer les métadonnées et les informations sur l’étude CAPTURE SLA disponibles publiquement en visitant :

https://cbigr-open.loris.ca

Les chercheurs souhaitant accéder à l’ensemble complet des données CAPTURE SLA peuvent demander un compte via la plateforme. Les utilisateurs approuvés auront accès à des données cliniques, de biomarqueurs, génomiques et de biospécimens longitudinales détaillées, collectées auprès d’environ 120 personnes atteintes de SLA, SLP, AMP ou porteuses de variants génétiques associés à la SLA, ainsi que d’environ 50 contrôles sains.

Les données et biospécimens sont disponibles à partir des visites longitudinales réalisées aux :

• Mois 0, 4, 8 et 12 pour les participants atteints de SLA, SLP, AMP et porteurs asymptomatiques
• Mois 0 et 8 pour les contrôles sains

Niveaux d’accès aux données

Les données CAPTURE SLA sont disponibles selon un modèle d’accès à trois niveaux :

1. Accès libre (librement disponible)

• Métadonnées de l’étude`
• Informations agrégées sur la cohorte

2. Accès enregistré

• Informations cliniques
• Examens neurologiques
• Évaluations neurocognitives
• Échelle fonctionnelle de la SLA révisée (ALSFRS-R)
• Capacité vitale forcée (CVF)
• Mesures de résultats rapportés par les patients (MRRP)

3. Accès contrôlé

• Concentrations plasmatiques de chaîne légère de neurofilament (NfL) et de GFAP
• Données d’IRM
• Évaluations de la parole
• Séquençage du génome entier (WGS)
• Données de séquençage de l’ARN
• Biospécimens, notamment sang total, plasma, sérum, PBMC et liquide céphalorachidien (LCR)

Veuillez noter : Certaines données et certains biospécimens ne sont pas encore disponibles (IRM, parole, WGS et ARN) en raison de procédures de contrôle qualité en cours.

L’accès aux données enregistrées et contrôlées nécessite l’approbation du Comité des tissus et des données (CTD) de CAPTURE SLA, une preuve d’approbation du comité d’éthique de la recherche le cas échéant, ainsi que le paiement des frais de récupération des coûts applicables associés à la mise à disposition des données et/ou des biospécimens.

CAPTURE SLA est la plateforme nationale canadienne de recherche longitudinale sur les biomarqueurs et la clinique de la SLA. L’étude a été créée pour accélérer la découverte et la validation de biomarqueurs, améliorer la caractérisation de la maladie et soutenir le développement de nouveaux diagnostics et thérapies pour la SLA.

Nous invitons les chercheurs, les cliniciens, les partenaires industriels et autres parties prenantes à explorer la plateforme et à tirer parti de ces ressources précieuses pour faire progresser la recherche sur la SLA à l’échelle mondiale.

Pour plus d’informations, veuillez contacter Sophie Dahan, gestionnaire du programme CAPTURE SLA, à l’adresse sophie.dahan@mcgill.ca.

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Appel à de nouveaux membres!

2 juin 2026

Chères et chers collègues,

Nous avons le plaisir de vous annoncer que CAPTURE SLA entre dans sa prochaine phase — CAPTURE SLA 2.0 — et nous sollicitons désormais des manifestations d’intérêt de la part de chercheurs et de cliniciens-chercheurs souhaitant contribuer à l’élaboration de cette initiative.

S’appuyant sur les fondements établis par CAPTURE SLA 1.0 — une plateforme canadienne de science ouverte, multicentrique, multimodale et longitudinale dédiée à la caractérisation de l’hétérogénéité de la SLA, au développement de biomarqueurs et à l’avancement de la recherche translationnelle — CAPTURE SLA 2.0 vise à élargir la portée du consortium, à approfondir son impact scientifique et à renforcer sa structure de gouvernance.

Afin de soutenir cette prochaine phase, nous recherchons de nouveaux participants pour les instances suivantes :

• Comité exécutif: responsable du leadership stratégique, de la supervision opérationnelle et de la prise de décisions de haut niveau pour le consortium.
• Comité scientifique:  responsable de l’orientation scientifique de la plateforme, de l’examen des propositions de recherche, de la rigueur méthodologique et du renforcement de la collaboration interdisciplinaire.
• Conseil consultatif : responsable de fournir des conseils d’experts indépendants sur les questions scientifiques, éthiques et stratégiques, et d’aider à positionner CAPTURE SLA 2.0 dans le paysage national et international de la recherche sur la SLA.

Nous invitons chaleureusement les universitaires intéressés, notamment les scientifiques fondamentaux, les cliniciens-chercheurs, les neurologues, les biostatisticiens, les spécialistes en neuro-imagerie, les bioéthiciens, les chercheurs en engagement des patients, ainsi que toute personne possédant une expertise pertinente, à soumettre une lettre d’intention (LDI).

Votre lettre d’intention devra être un document court (d’au plus 1 page) abordant les points suivants :

1. Le ou les comités auxquels vous souhaitez vous joindre et les raisons de votre intérêt.
2. L’expertise, les compétences et les perspectives que vous apporteriez à ce rôle.
3. La manière dont vos intérêts de recherche et vos affiliations institutionnelles s’alignent avec la mission de CAPTURE SLA 2.0.
4. Ce que vous espérez retirer de votre participation — sur les plans scientifique, professionnel ou collaboratif.

Nous nous engageons à bâtir une structure de gouvernance inclusive, multidisciplinaire et géographiquement diversifiée, qui reflète l’étendue de la communauté canadienne et internationale de recherche sur la SLA. Nous encourageons les candidatures de chercheurs à toutes les étapes de leur carrière et provenant de toutes les régions.

Les lettres d’intention doivent être soumises au gestionnaire du programme, Sophie Dahan a sophie.dahan@mcgill.ca avant le 30 Août, 2026 Les candidats présélectionnés seront contactés pour un bref entretien avant toute nomination officielle.

Si vous avez des questions ou souhaitez discuter de votre implication éventuelle avant de soumettre votre candidature, n’hésitez pas à nous contacter.

Nous nous réjouissons de recevoir vos candidatures et de construire ensemble CAPTURE SLA 2.0.

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Congratulations!

Janvier 27, 2025 – Matthew Harrison, étudiant en maitrise dans le laboratoire du Dr Sanjay Kalra, cherche à tirer parti de la puissance de l’apprentissage automatique et d’un large éventail de mesures basées sur la neuro-imagerie pour mieux comprendre la physiopathologie de la SLA. Lors du 35e symposium international sur la SLA/MND qui s’est tenu à Montréal (Québec), il a présenté son affiche intitulée « Detection of Corticospinal Tract Degeneration in ALS at the Individual Level » (détection de la dégénérescence du tractus corticospinal dans la SLA au niveau individuel) et a reçu le « The 35th International Symposium on ALS/MND Clinical Poster Award » (prix de l’affiche clinique du 35e symposium international sur la SLA/MND). Félicitations, Matthew, pour cette grande réussite!

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Mai 27, 2024 – Félicitations à l’équipe du Dre Wendy Johnston et au CAPTURE SLA Conseil Consultatif des Participants et Partenaires (CCPP) pour leur article de recherche publié dans “ALS & FTD”

L’article présente leurs conclusions sur la façon dont l’engagement des participants dans la recherche a été appliqué au cours de CAPTURE SLA. Quelle étape importante pour le CCPP!

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Février 13, 2024 – CAPTURE ALS a réalisé la moitié de son objectif de recrutement! Le projet est financé pour recruter 120 personnes atteintes de SLA ou d’une maladie apparentée, et 50 témoins. À ce jour, 65 participants atteints de la SLA ou d’une maladie apparentée, et 22 témoins ont été recrutés pour le projet. Merci à tous nos partenaires et à tous les participants!

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Février 13, 2024 – Dr Russ Greiner, professeur principal d’apprentissage machine à l’université de l’Alberta et membre principal de CAPTURE ALS, a récemment fait publier son article dans Nature : “Accurate personalized survival prediction for amyotrophic lateral sclerosis patients”. Dr Greiner utilisera des techniques informatiques avancées avec les données CAPTURE ALS pour développer des modèles de prédiction. Félicitations au Dr Greiner et à son équipe!

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Un homme de l’Alberta est le premier à être recruté pour CAPTURE SLA

5 juillet 2022 – Garry Zelasek est le genre de gars qui vous donnerait tout ce dont vous avez besoin sans aucun doute. « Il a toujours été altruiste de cette manière », dit sa femme, Michelle. « Il est une âme au grand cœur qui fait toujours passer les autres avants lui ». C’est pourquoi, après son diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA), sa famille n’a pas été surprise de le voir saisir toutes les occasions de participer à autant d’études de recherche que possible.

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CAPTURE SLA est présenté sur Le Bulletel de McGill!

22 juin 2022 – Le portrait ultime de la SLA.

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Le recrutement est OUVERT pour tous les sites de recherche!

26 août 2022 – Les participants intéressés vivant près d’Edmonton, Toronto, Montréal ou Québec sont encouragés à contacter info@captureals.ca pour plus d’informations.

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Deux subventions à la découverte ont été accordées à des projets de recherche qui utiliseront la plateforme CAPTURE ALS

10 février 2022 – En collaboration avec Brain Canada, le Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA a attribué 1,125 million de dollars pour faire progresser la compréhension, le diagnostic et le traitement de la SLA. Deux des neuf prix soutiennent des projets qui s’appuient sur la plateforme CAPTURE ALS. 125 000 $ ont été accordés au Dr Agessandro Abrahao et à son équipe pour déterminer si la technologie des ultrasons focalisés guidés par l’image peut faciliter l’administration de nouveaux traitements prometteurs de la SLA. 125 000 $ ont été accordés au Dr Freimut Juengling et à son équipe pour déterminer si une technique d’imagerie de pointe peut être utilisée pour identifier un lien entre une voie de signalisation dans le cerveau et la SLA.