La SLA se manifeste différemment pour chaque personne.
La science ne sait toujours pas pourquoi.
Le parcours de chaque personne atteinte de la SLA est différent, ce qui rend son étude très difficile.
La recherche sur les cellules et les animaux de laboratoire nous ont permis d’en apprendre beaucoup sur la SLA, mais ces outils ne suffisent pas à expliquer la complexité et la variabilité de cette maladie.
La SLA est qualifiée de maladie rare. Le risque à vie est de 1 sur 300. Il est difficile pour les médecins et les chercheurs d’une seule région d’entrer en contact avec de nombreuses personnes atteintes de SLA et d’étudier leur maladie.
Pour comprendre la SLA, nous devons l’étudier directement et efficacement. C’est ce que fera CAPTURE SLA.
En mesurant de nombreux aspects de la SLA, nous capturerons la SLA unique de chaque individu, ce qui nous permettra de faire un pas de plus vers un monde de médecine de précision, avec un plan de traitement adapté à chaque individu.
Une fois recueillies, vos données et vos échantillons biologiques, qui racontent une histoire unique à chacun, seront partagés de manière anonyme avec des médecins et des chercheurs du Canada et du monde entier afin d’accélérer les progrès scientifiques.
Aidez-nous à comprendre la SLA humaine en vous portant volontaire pour CAPTURE ALS.
Comment fonctionne CAPTURE SLA?
Qui : CAPTURE recherche des patients atteints de la SLA ou de troubles neurodégénératifs apparentés, notamment la démence frontotemporale (SLA-FTD), la sclérose latérale primaire (SPL), l’atrophie musculaire progressive (AMP) ou des personnes asymptomatiques présentant une mutation connue de la SLA qui souhaitent que leur maladie soit enregistré. Nous avons également besoin de personnes en bonne santé âgées de 40 à 80 ans qui, dans le cadre de l’étude, acceptent de se soumettre à un examen IRM du cerveau.
Quoi : Les patients participants se rendront à la clinique quatre fois au cours de l’année. Les participants en bonne santé se rendront à la clinique deux fois au cours de l’année. Chaque participant aura l’occasion de faire saisir tous les aspects de leur maladie. Les participants seront suivis par un neurologue pour examiner la progression de leur maladie, répondront à des questions sur leurs symptômes, subiront des examens IRM, des tests cognitifs et d’orthophonie, et se verront prélever du sang et du liquide céphalorachidien (facultatif).
Quand : Le recrutement est maintenant OUVERT!
Où : Initialement, les participants seront recrutés à Edmonton, Toronto, Montréal et Québec. Des fonds supplémentaires permettront d’étendre le programme CAPTURE SLA à d’autres sites.
Qu’adviendra-t-il de mes échantillons et de mes données?
Toutes les contributions à CAPTURE SLA seront anonymisés. Cela signifie que vos données et échantillons ne seront pas liés à vos informations personnelles telles que votre nom et votre date de naissance.
Les bio-échantillons, y compris le sang et le liquide céphalo-rachidien, seront envoyés à Montréal et stockés dans le Référential d’échantillons biologiques et de données cliniques, radiologiques et génétiques (C-BIG) du Neuro (Institut-hôpital neurologique de Montréal).
Des cellules spéciales appelées cellules mononucléaires du sang périphérique (CMSP) seront prélevées sur une partie de votre échantillon de sang. Les CMSP peuvent être utilisées pour reproduire vos neurones et d’autres types de cellules pour modéliser la SLA en laboratoire.
Nous décoderons votre ADN, ce qui nous aidera à comprendre les causes génétiques de la SLA et à déterminer si votre maladie est causée par une mutation de l’ADN.
Vos échantillons seront analysés pour détecter les biomarqueurs connus et nouveaux de la SLA. Les biomarqueurs, ou marqueurs biologiques, sont des indicateurs mesurables d’un état biologique ou d’une maladie. Les biomarqueurs amélioreront la manière dont les médecins posent un diagnostic et testent de nouveaux traitements.
Les données et les bio-échantillons restants seront disponibles pour les scientifiques du monde entier afin qu’ils les analysent et les ajoutent à votre contribution de données individualisées.
Les données individuelles seront analysées seules et en groupe à l’aide de techniques modernes d’apprentissage automatique (« machine learning ») afin d’identifier des sous-types uniques de la SLA qui permettent de mieux prédire l’évolution de la maladie d’un patient et le traitement qui pourrait lui convenir.
Science ouverte et interopérabilité
CAPTURE SLA représente la contribution canadienne à un effort mondial pour comprendre la SLA.
Grâce à la science ouverte, les chercheurs du Canada et du monde entier peuvent s’inscrire pour accéder aux données et aux échantillons des participants recueillis par CAPTURE SLA afin d’aider à comprendre les causes de la SLA, la variabilité qui existe entre les patients et à identifier de nouveaux traitements.
Les chercheurs seront encouragés à partager leurs résultats expérimentaux avec CAPTURE SLA.
CAPTURE SLA a été conçu pour offrir une interopérabilité maximale avec les autres initiatives internationales sur la SLA. Cela signifie que la collecte des données et des échantillons est effectuée de manière à optimiser le partage avec d’autres groupes scientifiques, avec la possibilité de mettre en commun les données et d’accroître l’impact.
Ensemble, nous pourrons comprendre et traiter la SLA beaucoup plus rapidement.
Pour ceux qui souhaitent en savoir plus sur les données/échantillons qui seront disponibles, veuillez contacter le responsable du programme à l’adresse info@captureals.ca.
