Conseil Consultatif des Participants et Partenaires (CCPP)

CAPTURE SLA a été conçu pour intégrer les voix des personnes touchées par la SLA dans la recherche. Il s’agit des personnes qui vivent avec la SLA, ainsi que de leurs proches, de leurs amis et de leurs communautés.

Le Conseil Consultatif des Participants et Partenaires (CCPP) apporte une contribution essentielle à CAPTURE SLA. Il est composé de personnes vivant avec la SLA et de personnes ayant des proches ou des amis atteints de la SLA. Chacun des principaux centres de recherche est représenté au sein du CCPP (Edmonton, Toronto, Montréal et Québec). Grâce à des réunions régulières, le conseil contribue à façonner :

• les priorités de recherche
• les stratégies de recrutement des participants
• le matériel et les activités de promotion
• l’engagement des participants
• la diffusion des résultats
• Et plus encore

Le CCPP répond aux besoins et aux défis de l’étude, en fournissant des commentaires et des points de vue importants au comité exécutif de CAPTURE SLA. Grâce à ces contributions et à d’autres, le CCPP veille à ce que les perspectives et les priorités des personnes atteintes de la SLA soient prises en compte à chaque étape de CAPTURE SLA.

Le partenariat avec les personnes touchées par la SLA a été essentiel depuis les débuts du projet.

• En 2019, les buts et objectifs de CAPTURE SLA ont été affirmés par une campagne d’envoide lettres. Les Canadiens touchés par la SLA ont envoyé 2378 lettres au gouvernement fédéral pour demander des fonds de recherche afin de soutenir CAPTURE SLA.
• En 2020, des groupes de discussion avec des personnes vivant avec la SLA et des membres de leur famille ont fourni des commentaires importants qui ont influencé la conception et les procédures de l’étude, ainsi que les stratégies d’engagement des participants.

Ce travail se poursuit par le biais du CCPP CAPTURE SLA, qui a commencé à se réunir en février 2021. À ce jour, le CCPP a fourni des commentaires spécifiques sur les plans de promotion de l’étude, l’optimisation du recrutement, les procédures de consentement, l’engagement des participants et le développement du site Web.

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Membres du CCPP

*CAPTURE SLA est reconnaissante de l’importante contribution de tous les membres du CCPP. Les membres contrôlent la façon dont leur participation est reconnue publiquement.

Nous sommes reconnaissants de la contribution des personnes qui ont fait partie du CCPP de CAPTURE SLA:
James Horan, Août 2022 – Décembre 2022
Taya Jones, Janvier 2021 – Août 2022
Barry Jones, Janvier 2021 – Août 2022
Dr. Jean Pierre Canuel, Janvier 2021 – Janvier 2022
Karine Gauthier, Janvier 2021 – Janvier 2022

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En mémoire: Taya Jones, membre du PPAC Janvier 2021- Août 2022

Pour Taya Jones, le diagnostic de SLA est tombé en 2018. Athlète pendant la majeure partie de sa vie – patineuse artistique dans son enfance et triathlète Ironman et marathonienne à l’âge adulte – Taya à tout d’abord pensé à ses trois enfants lors de son diagnostic. Elle réfléchit : « Je dois aider à renforcer la résilience de mes enfants autant que je le peux maintenant, parce que mes enfants vont se retrouver sans moi un jour très proche – ça, c’est la réalité. » En même temps, Taya nota : « La SLA peut m’enlever mes capacités physiques, mais elle ne m’enlève pas ma joie. »

Suivant son diagnostic, Taya est devenue une défenseure tenace de la sensibilisation et de la recherche sur la SLA. À l’approche de la Journée Lou Gehrig 2021, par exemple, elle a sensibilisé le public à la SLA en participant à des événements médiatiques avec CTV, CBC et le groupe américain I am ALS, ainsi qu’à l’événement de la ligne d’arrivée de la Marche pour l’abolition de la SLA organisée par ALS Canada. Taya fit remarquer : « Nous savons tous que la même chose qui est arrivée à Lou Gehrig il y a 80 ans se produit encore aujourd’hui : il n’y a pas de traitement pour une personne qui reçoit un diagnostic de SLA. »

En tant que membre inaugurale du conseil consultatif des partenaires participants de CAPTURE SLA, Taya apporta une contribution inestimable à CAPTURE SLA et à la recherche sur la SLA. Dans les propres mots de Taya, CAPTURE SLA est « vital pour la lutte contre la SLA ». CAPTURE SLA nous permettra d’acquérir une compréhension complète et approfondie des nombreuses façons dont les gens vivent la SLA et sera essentielle au développement de traitements efficaces. Et des traitements efficaces donneront de l’espoir aux personnes touchées par la SLA. Taya est décédée le 7 août 2022.