Le CCPP r\u00e9pond aux besoins et aux d\u00e9fis de l’\u00e9tude, en fournissant des commentaires et des points de vue importants au comit\u00e9 ex\u00e9cutif de CAPTURE SLA. Gr\u00e2ce \u00e0 ces contributions et \u00e0 d’autres, le CCPP veille \u00e0 ce que les perspectives et les priorit\u00e9s des personnes atteintes de la SLA soient prises en compte \u00e0 chaque \u00e9tape de CAPTURE SLA.<\/p>\n\n\n\n
Le partenariat avec les personnes touch\u00e9es par la SLA a \u00e9t\u00e9 essentiel depuis les d\u00e9buts du projet.<\/p>\n\n\n\n
- \n
- En 2019, les buts et objectifs de CAPTURE SLA ont \u00e9t\u00e9 affirm\u00e9s par une campagne d\u2019envoide lettres. Les Canadiens touch\u00e9s par la SLA ont envoy\u00e9 2378 lettres au gouvernement f\u00e9d\u00e9ral pour demander des fonds de recherche afin de soutenir CAPTURE SLA.<\/li>\n\n\n\n
- En 2020, des groupes de discussion avec des personnes vivant avec la SLA et des membres de leur famille ont fourni des commentaires importants qui ont influenc\u00e9 la conception et les proc\u00e9dures de l’\u00e9tude, ainsi que les strat\u00e9gies d’engagement des participants.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n
Ce travail se poursuit par le biais du CCPP CAPTURE SLA, qui a commenc\u00e9 \u00e0 se r\u00e9unir en f\u00e9vrier 2021. \u00c0 ce jour, le CCPP a fourni des commentaires sp\u00e9cifiques sur les plans de promotion de l’\u00e9tude, l’optimisation du recrutement, les proc\u00e9dures de consentement, l’engagement des participants et le d\u00e9veloppement du site Web.<\/p>\n\n\n\n
\n\n\n\nMembres du CCPP<\/h2>\n\n\n\n
\n\n![\"\"\/](\"https:\/\/captureals.ca\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Thomas-Gee-1-874x1024.jpg\")
<\/figure>\n\n\n\nThomas Gee
MBA, FCPA, FCA
Alberta<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n![\"\"\/](\"https:\/\/captureals.ca\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/Blank-headshot-874x1024.jpg\")
<\/figure>\n\n\n\nJoanne
Alberta<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n<\/figure>\n\n\n\nSimone Abusow
Ontario<\/strong> <\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n<\/figure>\n\n\n\nMembre du PPAC
Ontario<\/strong> <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n\n\n<\/figure>\n\n\n\nMiriah Botsford
Ontario<\/strong> <\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n<\/figure>\n\n\n\nOdette Lacroix
Quebec<\/strong> <\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n<\/figure>\n\n\n\nMembre du PPAC<\/strong>
Quebec<\/strong> <\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n<\/figure>\n\n\n\nMembre du PPAC<\/strong>
Quebec<\/strong> <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n\n\n![\"\"](\"https:\/\/captureals.ca\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/2023_Jennifer-Hutton-200x300.jpg\")
<\/figure>\n<\/div>\n\n\nJennifer Hutton
Nova Scotia<\/strong> <\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n![\"\"](\"https:\/\/captureals.ca\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/2023_Don-Hutton-200x300.jpg\")
<\/figure>\n<\/div>\n\n\nDon Hutton
Nova Scotia<\/strong> <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n*CAPTURE SLA est reconnaissante de l’importante contribution de tous les membres du CCPP. Les membres contr\u00f4lent la fa\u00e7on dont leur participation est reconnue publiquement.
Nous sommes reconnaissants de la contribution des personnes qui ont fait partie du CCPP de CAPTURE SLA:<\/strong>
James Horan, Ao\u00fbt 2022 – D\u00e9cembre 2022
Taya Jones, Janvier 2021 – Ao\u00fbt 2022
Barry Jones, Janvier 2021 – Ao\u00fbt 2022
Dr. Jean Pierre Canuel, Janvier 2021 – Janvier 2022
Karine Gauthier, Janvier 2021 – Janvier 2022<\/p>\n\n\n\n
\n\n\n\nEn m\u00e9moire: Taya Jones, membre du PPAC Janvier 2021- Ao\u00fbt 2022<\/strong><\/h2>\n\n\n\n
Pour Taya Jones, le diagnostic de SLA est tomb\u00e9 en 2018. Athl\u00e8te pendant la majeure partie de sa vie \u2013 patineuse artistique dans son enfance et triathl\u00e8te Ironman et marathonienne \u00e0 l\u2019\u00e2ge adulte \u2013 Taya \u00e0 tout d\u2019abord pens\u00e9 \u00e0 ses trois enfants lors de son diagnostic. Elle r\u00e9fl\u00e9chit : \u00ab Je dois aider \u00e0 renforcer la r\u00e9silience de mes enfants autant que je le peux maintenant, parce que mes enfants vont se retrouver sans moi un jour tr\u00e8s proche \u2013 \u00e7a, c\u2019est la r\u00e9alit\u00e9. \u00bb En m\u00eame temps, Taya nota : \u00ab La SLA peut m\u2019enlever mes capacit\u00e9s physiques, mais elle ne m\u2019enl\u00e8ve pas ma joie. \u00bb<\/p>\n\n\n\n
Suivant son diagnostic, Taya est devenue une d\u00e9fenseure tenace de la sensibilisation et de la recherche sur la SLA. \u00c0 l\u2019approche de la Journ\u00e9e Lou Gehrig 2021, par exemple, elle a sensibilis\u00e9 le public \u00e0 la SLA en participant \u00e0 des \u00e9v\u00e9nements m\u00e9diatiques avec CTV, CBC et le groupe am\u00e9ricain I am ALS, ainsi qu\u2019\u00e0 l\u2019\u00e9v\u00e9nement de la ligne d\u2019arriv\u00e9e de la Marche pour l\u2019abolition de la SLA organis\u00e9e par ALS Canada. Taya fit remarquer : \u00ab Nous savons tous que la m\u00eame chose qui est arriv\u00e9e \u00e0 Lou Gehrig il y a 80 ans se produit encore aujourd\u2019hui : il n\u2019y a pas de traitement pour une personne qui re\u00e7oit un diagnostic de SLA. \u00bb<\/p>\n\n\n\n
En tant que membre inaugurale du conseil consultatif des partenaires participants de CAPTURE SLA, Taya apporta une contribution inestimable \u00e0 CAPTURE SLA et \u00e0 la recherche sur la SLA. Dans les propres mots de Taya, CAPTURE SLA est \u00ab vital pour la lutte contre la SLA \u00bb. CAPTURE SLA nous permettra d\u2019acqu\u00e9rir une compr\u00e9hension compl\u00e8te et approfondie des nombreuses fa\u00e7ons dont les gens vivent la SLA et sera essentielle au d\u00e9veloppement de traitements efficaces. Et des traitements efficaces donneront de l\u2019espoir aux personnes touch\u00e9es par la SLA. Taya est d\u00e9c\u00e9d\u00e9e le 7 ao\u00fbt 2022.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"