{"id":574,"date":"2022-01-06T22:08:44","date_gmt":"2022-01-06T22:08:44","guid":{"rendered":"http:\/\/captureals.local\/about\/"},"modified":"2022-11-01T12:38:48","modified_gmt":"2022-11-01T12:38:48","slug":"a-propos","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/captureals.ca\/fr\/a-propos\/","title":{"rendered":"\u00c0 propos"},"content":{"rendered":"\n<h3 class=\"wp-block-heading\">La SLA se manifeste diff\u00e9remment pour chaque personne.\n<br>\nLa science ne sait toujours pas pourquoi.<\/h3>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li>Le parcours de chaque personne atteinte de la SLA est diff\u00e9rent, ce qui rend son \u00e9tude tr\u00e8s difficile. <\/li><li>La recherche sur les cellules et les animaux de laboratoire nous ont permis d&#8217;en apprendre beaucoup sur la SLA, mais ces outils ne suffisent pas \u00e0 expliquer la complexit\u00e9 et la variabilit\u00e9 de cette maladie. <\/li><li>La SLA est qualifi\u00e9e de maladie rare. Le risque \u00e0 vie est de 1 sur 300. Il est difficile pour les m\u00e9decins et les chercheurs d\u2019une seule r\u00e9gion d&#8217;entrer en contact avec de nombreuses personnes atteintes de SLA et d\u2019\u00e9tudier leur maladie.<\/li><li>Pour comprendre la SLA, nous devons l&#8217;\u00e9tudier directement et efficacement. C&#8217;est ce que fera CAPTURE SLA.<\/li><li>En mesurant de nombreux aspects de la SLA, nous capturerons la SLA unique de chaque individu, ce qui nous permettra de faire un pas de plus vers un monde de m\u00e9decine de pr\u00e9cision, avec un plan de traitement adapt\u00e9 \u00e0 chaque individu.<\/li><li>Une fois recueillies, vos donn\u00e9es et vos \u00e9chantillons biologiques, qui racontent une histoire unique \u00e0 chacun, seront partag\u00e9s de mani\u00e8re anonyme avec des m\u00e9decins et des chercheurs du Canada et du monde entier afin d&#8217;acc\u00e9l\u00e9rer les progr\u00e8s scientifiques.<\/li><li>Aidez-nous \u00e0 comprendre la SLA humaine en vous portant volontaire pour CAPTURE ALS.<\/li><\/ul>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Comment fonctionne CAPTURE SLA?<\/h3>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li><strong>Qui<\/strong> : CAPTURE recherche des <strong>patients<\/strong> atteints de la SLA ou de troubles neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9ratifs apparent\u00e9s, notamment la d\u00e9mence frontotemporale (SLA-FTD), la scl\u00e9rose lat\u00e9rale primaire (SPL), l&#8217;atrophie musculaire progressive (AMP) ou des personnes asymptomatiques pr\u00e9sentant une mutation connue de la SLA qui souhaitent que leur maladie soit enregistr\u00e9. Nous avons \u00e9galement besoin de <strong>personnes en bonne sant\u00e9<\/strong> \u00e2g\u00e9es de 40 \u00e0 80 ans qui, dans le cadre de l&#8217;\u00e9tude, acceptent de se soumettre \u00e0 un examen IRM du cerveau.<\/li><li><strong>Quoi<\/strong> : Les patients participants se rendront \u00e0 la clinique quatre fois au cours de l&#8217;ann\u00e9e. Les participants en bonne sant\u00e9 se rendront \u00e0 la clinique deux fois au cours de l&#8217;ann\u00e9e. Chaque participant aura l&#8217;occasion de faire saisir tous les aspects de leur maladie. Les participants seront suivis par un neurologue pour examiner la progression de leur maladie, r\u00e9pondront \u00e0 des questions sur leurs sympt\u00f4mes, subiront des examens IRM, des tests cognitifs et d\u2019orthophonie, et se verront pr\u00e9lever du sang et du liquide c\u00e9phalorachidien (facultatif).<\/li><li><strong>Quand<\/strong> : <strong>Le recrutement est maintenant OUVERT!<\/strong> <\/li><li><strong>O\u00f9<\/strong> : Initialement, les participants seront recrut\u00e9s \u00e0 Edmonton, Toronto, Montr\u00e9al et Qu\u00e9bec. Des fonds suppl\u00e9mentaires permettront d&#8217;\u00e9tendre le programme CAPTURE SLA \u00e0 d&#8217;autres sites.<\/li><\/ul>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"448\" src=\"https:\/\/captureals.ca\/wp-content\/uploads\/2022\/03\/Capture-ALS-Summary_FR_V13-1024x448.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-774\" srcset=\"https:\/\/captureals.ca\/wp-content\/uploads\/2022\/03\/Capture-ALS-Summary_FR_V13-1024x448.png 1024w, https:\/\/captureals.ca\/wp-content\/uploads\/2022\/03\/Capture-ALS-Summary_FR_V13-300x131.png 300w, https:\/\/captureals.ca\/wp-content\/uploads\/2022\/03\/Capture-ALS-Summary_FR_V13-768x336.png 768w, https:\/\/captureals.ca\/wp-content\/uploads\/2022\/03\/Capture-ALS-Summary_FR_V13-1536x672.png 1536w, https:\/\/captureals.ca\/wp-content\/uploads\/2022\/03\/Capture-ALS-Summary_FR_V13-2048x896.png 2048w, https:\/\/captureals.ca\/wp-content\/uploads\/2022\/03\/Capture-ALS-Summary_FR_V13-1568x686.png 1568w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Qu&#8217;adviendra-t-il de mes \u00e9chantillons et de mes donn\u00e9es?<\/h3>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li>Toutes les contributions \u00e0 CAPTURE SLA seront anonymis\u00e9s. Cela signifie que vos donn\u00e9es et \u00e9chantillons ne seront pas li\u00e9s \u00e0 vos informations personnelles telles que votre nom et votre date de naissance.<\/li><li>Les bio-\u00e9chantillons, y compris le sang et le liquide c\u00e9phalo-rachidien, seront envoy\u00e9s \u00e0 Montr\u00e9al et stock\u00e9s dans le R\u00e9f\u00e9rential d\u2019\u00e9chantillons biologiques et de donn\u00e9es cliniques, radiologiques et g\u00e9n\u00e9tiques (C-BIG) du Neuro (Institut-h\u00f4pital neurologique de Montr\u00e9al).  <\/li><li>Des cellules sp\u00e9ciales appel\u00e9es cellules mononucl\u00e9aires du sang p\u00e9riph\u00e9rique (CMSP) seront pr\u00e9lev\u00e9es sur une partie de votre \u00e9chantillon de sang. Les CMSP peuvent \u00eatre utilis\u00e9es pour reproduire vos neurones et d&#8217;autres types de cellules pour mod\u00e9liser la SLA en laboratoire. <\/li><li>Nous d\u00e9coderons votre ADN, ce qui nous aidera \u00e0 comprendre les causes g\u00e9n\u00e9tiques de la SLA et \u00e0 d\u00e9terminer si votre maladie est caus\u00e9e par une mutation de l&#8217;ADN.<\/li><li>Vos \u00e9chantillons seront analys\u00e9s pour d\u00e9tecter les biomarqueurs connus et nouveaux de la SLA. Les biomarqueurs, ou marqueurs biologiques, sont des indicateurs mesurables d&#8217;un \u00e9tat biologique ou d&#8217;une maladie.  Les biomarqueurs am\u00e9lioreront la mani\u00e8re dont les m\u00e9decins posent un diagnostic et testent de nouveaux traitements.<\/li><li>Les donn\u00e9es et les bio-\u00e9chantillons restants seront disponibles pour les scientifiques du monde entier afin qu&#8217;ils les analysent et les ajoutent \u00e0 votre contribution de donn\u00e9es individualis\u00e9es.<\/li><li>Les donn\u00e9es individuelles seront analys\u00e9es seules et en groupe \u00e0 l&#8217;aide de techniques modernes d&#8217;apprentissage automatique (\u00ab machine learning \u00bb) afin d&#8217;identifier des sous-types uniques de la SLA qui permettent de mieux pr\u00e9dire l&#8217;\u00e9volution de la maladie d&#8217;un patient et le traitement qui pourrait lui convenir.<\/li><\/ul>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Science ouverte et interop\u00e9rabilit\u00e9<\/h3>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li>CAPTURE SLA repr\u00e9sente la contribution canadienne \u00e0 un effort mondial pour comprendre la SLA.<\/li><li>Gr\u00e2ce \u00e0 la science ouverte, les chercheurs du Canada et du monde entier peuvent s&#8217;inscrire pour acc\u00e9der aux donn\u00e9es et aux \u00e9chantillons des participants recueillis par CAPTURE SLA afin d&#8217;aider \u00e0 comprendre les causes de la SLA, la variabilit\u00e9 qui existe entre les patients et \u00e0 identifier de nouveaux traitements.<\/li><li>Les chercheurs seront encourag\u00e9s \u00e0 partager leurs r\u00e9sultats exp\u00e9rimentaux avec CAPTURE SLA.<\/li><li>CAPTURE SLA a \u00e9t\u00e9 con\u00e7u pour offrir une interop\u00e9rabilit\u00e9 maximale avec les autres initiatives internationales sur la SLA. Cela signifie que la collecte des donn\u00e9es et des \u00e9chantillons est effectu\u00e9e de mani\u00e8re \u00e0 optimiser le partage avec d&#8217;autres groupes scientifiques, avec la possibilit\u00e9 de mettre en commun les donn\u00e9es et d&#8217;accro\u00eetre l&#8217;impact.<\/li><li>Ensemble, nous pourrons comprendre et traiter la SLA beaucoup plus rapidement.<\/li><li>Pour ceux qui souhaitent en savoir plus sur les donn\u00e9es\/\u00e9chantillons qui seront disponibles, veuillez contacter le responsable du programme \u00e0 l&#8217;adresse <span style=\"text-decoration: underline;\"><strong><a href=\"mailto:info@captureals.ca\">info@captureals.ca<\/a><\/strong><\/span>.<\/li><\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La SLA se manifeste diff\u00e9remment pour chaque personne. La science ne sait toujours pas pourquoi. Le parcours de chaque personne atteinte de la SLA est diff\u00e9rent, ce qui rend son \u00e9tude tr\u00e8s difficile. 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